Le associazioni italiane, europee e americane di pazienti affetti dalla Sindrome da stanchezza cronica (Cfs) in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione su questa malattia hanno voluto richiamare l’attenzione su questa patologia che è così grave da distruggere la vita delle persone che ne sono affette. Anche se si calcola che circa 300-400 mila italiani soffrono della sindrome, molti ancora non conoscono l’esistenza di questa malattia, in particolare i medici. La Cfs – al quale è stato dedicato anche un sito internet – colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico, che molti sono costretti a lasciare gli studi o il lavoro. Per quanto riguarda invece le prospettive terapeutiche, purtroppo non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc. ) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.
..stanchezza cronica… è lei!! è la mia malattia! che ne dici doc? 😉
una sana dose di pasta (quella bona) al ragù
e vedrai . . . .
la stanchezza non c’è più
🙂
lasciamo da parte le battute, chi ne soffre, e a me purtroppo è stata diagnosticata, si trova con la vita distrutta e tanto per non far mancare nulla anche sfottuta. Mondo infame…. comunque il suo nome è encefalomielite mialgica. vedi ME/cfs tutte le cellule sono malate, il cuore si stanca piu di quanto dovrebbe fare..in due parole ti trovi a trenta o venti anni a fare una vita da novantenne, non la auguro neppure al mio peggior nemico
capisco l’amarezza
dal mio punto di vista ne vedo comunque talmente tante che, francamente, non saprei dire quale possa esser peggio (il 30enne con le metastasi da melanoma, per dirne una?)
Non esiste una fine al peggio, ma non mi pare il giusto approccio.
La ME/cfs è una patologia seria e molto invalidante, in Italia non è riconosciuta, negli ospedali non vengono trattati i sintomi, ci si ritrova senza la possibilità di fare nulla, comporta seri problemi sociali e nei rapporti coi propri familiari, spesso viene erroneamente trattata con farmaci che ne aggravano i sintomi ed è una patologia che puo portare alla morte , si puo parlare di tutto ma non mi pare il caso far sentire chi combatte con una patologia grave ignorata sottovalutata e non curata, a disagio perchè esistono mali peggiori, si consideri che prima di arrivare a una simil-diagnosi molti malati passano anni senza capire cosa hanno, si trovano soli a cercare di convincere tutti che la loro non è pigrizia, che sei stanco in un modo indescrivibile e lo sei perché sei malato, non perché sei svogliato, non è facile da spiegare cosa vuole dire stare dieci anni a passare dal letto al divano stancarsi terribilmente anche solo dopo avere fatto una doccia, e dovere scegliere se cucinare o spazzare casa, perché tutte e due non riesci a fare, non è giusto che si dica a persone che soffrono non lamentarti c’è di peggio, ci si lamenta perché in un mondo civile una persona malata dovrebbe essere curata e rispettata, non emarginata.
Non si può continuare a scherzare sulla sindrome da stanchezza cronica. Io ne soffro e la mia vita è rovinata… ho perso il lavoro, la stima delle persone che mi stavano vicine e la gioia di vivere! Con questa malattia si vive una vita a metà, non sei considerato un malato perchè lo Stato non riconosce la CFS come una malattia, ma non hai le forze per andare avanti, in più sei giudicato dalla società civile un fannullone, tant’è che qualcuno pensa ancora che si possa guarire con un piatto di pasta. Dovrei esserci abituata, ma queste stupide battute fanno ancora tanto male!
mi spiace che lo scambio di battute sia inteso in senso offensivo: evidentemente non si sta scherzando su un malato vero o sulla malattia
L’articolo parla di un problema serio ed i primi due commenti sono tra due persone che si conoscono: in particolare colei che afferma di avere questa malattia è una mia amica che questa malattia non ce l’ha (e lo sa bene) ed il mio era un commento ironico ad personam , non mi permetterei mai di usare ironia per chi ha realmente questo problema.
Segnalo a tal proposito l’iniziativa sulle malattia rare del ministro della salute italiano
http://www.iss.it/cnmr/